娘が３月に全身性エリテマトーデス(SLE)なる難病を患っていることが分かり、毎日手探りで、世界でも僅かな小児SLEの情報を集めて、心が落ちたり、もっと下に落ちたり、さらにとんでもなく下まで落ちたり。
やっと週に何時間かだけ学校に行ける目処がついてきた時に、その後何ヶ月も続くロックダウンに突入。今までのなんだかんだ「感染拡大せずに済んだラッキー」の平和ボケ感覚でいたら、予想外に長くてキツくなってきて。
そして１１月に私が４０歳の誕生日を迎えた翌日、娘の腎臓が相当良くないことが発覚して、救急からのそのまま入院。腎臓生検をして、高ステロイド点滴をして、輸血までして。
正直もう良いのか悪いのか、感情が麻痺していて、泣くことも無くなった。
娘と一緒に入院中も一部の仕事は続けたし、理事会ミーティングにも欠かすことなくオンラインで出席した。できる限りの「普通」をキープしていないと、心が本当の本当に一番下まで落ちてしまいそうな気がして。
もちろん一番頑張った、そして今も頑張り続けているのは闘病が続く娘で、完全放置にされていた１５歳の息子もそうだし、夫もロックダウンでより一層仕事が忙しかったにも関わらず、精一杯のサポートをしてくれた。
私も頑張った。振り返って初めてちゃんと思ったけど、私、頑張った。
そして年が明けてから、改めて自分の2021年を振り返ったら「死なないように生きる」年だったなとふと思った。
今年は全然「私、やる気！」な感じはないんだけど、なんとなく「生きるために生きる」ことができそうな気がしている。状況は決して良くなったとは言い切れないんだけど、気持ちの面でもう少しドンと構えて、「勝手に悪い想像して、先回りの心配をする」みたいな無駄なことにエネルギーは注がないでいけそうな気がしている。
ブログも最近重い内容ばかりで、書くのもちょっと勢いが必要だったけど、自分の日記だし、気軽にその時々のことを書いていこう。
「普通」って何よりも贅沢ってことが４０年生きてやっと分かった。私は宇宙に行けなくても幸せだ。「チケット余ってるけど宇宙行く？」って聞かれたら秒速で「行く」だけど。