by Haruka

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11歳の知的障害を伴う発達障害児をニュージーランドで育ててるHarukaです。

障害と難病を持つ娘には5歳年上の兄がいます。

その息子は学校で問題を起こすこともない、とても手のかからない子。同時に手のかかる娘に翻弄されてストレスでピリピリしたり、ときに涙する私をとても近くで見てきた子です。

そのため、妹のように「これがしたい」「あれが欲しい」と自分から言うことはほとんどなく、私が至らないせいで息子に迷惑をかけて謝っても「別に大丈夫よ」と言ってくれる子。

そんな ”きょうだい児” である息子のこと、私はずっと気になっていたし、ずっと気になっています。

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ニュージーランドにはきょうだい児のためのサポートグループがあり、数ヶ月に1度イベント的にどこかで集まって遊んだり、その後ご飯をごちそうになりながらみんなで胸のうちを話すという機会があります。年に1度はキャンプに行くチャンスも。

息子もそこに数回参加し、参加者みんなできょうだい児ならではの想いをシェアしたそう。そこで話した内容は、親にも絶対に漏らさないという固い約束があり、だからこそ家族には遠慮して言えないことを安心して話せたようです。

私が通常児である息子の親として気をつけているのは

  • 息子の友達に無断で妹の障害を伝えない
  • 妹の障害のせいで息子がしたいことを諦めることはさせない
  • 妹に使った額と同額をお小遣いに上乗せしてあげる
  • 息子と二人になる時間を作って本音で話せる機会を設ける

たぶん他の障害児を持つ家庭でもされてることかとは思いますが、「妹につかった額と同額をお小遣いに上乗せしてあげる」 には少し驚かれます。

私は息子に娘と同じだけの時間と手をかけてあげた自信がありません。そして私が娘の障害にも少し慣れて、ほんの少し心に余裕が出来た頃、息子はもう「家族より友達といたい」年頃になっていました。

時間は元には戻せませんが、私はいま、息子が聞いて欲しいと思うときにいつでも話を聞ける態勢と余裕を持っていようと努めていますし、話したいなと思うカッコいい存在でいられるように頑張っています。

そしてその息子ケアの一部として、娘に使った額と同額を息子の口座に入れてあげることにしています。妹が楽しんだ分、息子にも友達や彼女と出かけたときに楽しんで欲しいなと思っているのです。たとえば・・・

  • 舞台観劇のチケット(約4,000円)
  • アイス(約700円)
  • レゴ(約2,000円)
  • 水族館の入場料(約3,000円)

こういったものを、その都度 “XXでアイス” と詳細欄に書いて振り込みます。毎回「振り込んだよ」とは言うわけではありませんが、こうしていることは知っているので、詳細を見たときに「気にかけてくれてるんだな」というのがこんな方法でも伝わるといいなと思っています。

みなさんはきょうだい児になにか特別にしていることってありますか?よろしければツイッターのリプで教えてくださいね。

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