by Haruka

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障害と難病を持つ娘をNZで子育て中の母・Harukaです。

その10歳の娘はたくさんの診断名を持っています。

  • 発達障害(Global Developmental Delay)
  • ADHD
  • 自閉症スペクトラム(ASD)
  • 注射恐怖症(Needle Phobia)
  • 全身性エリテマトーデス(Systemic Lupus Erythematosus/SLE)
  • ループス腎炎(Lupus Nephritis)

などが主なものですが、これらを中心に派生する細かい診断名も実はもっとあります。

診断名は娘のプライバシーに関わることですが、私は親として彼女の障害と病気を周りの人々に理解してもらうこと、世の中に広く知ってもらうことが、彼女の安全を守るために一番大事なことだと考えているので、周りの人にもあえて自分から話すようにしています。ご理解いただけると幸いです。

そんな彼女は、定期的な血液検査や病院通いに加え、本来は年1回でよい歯医者にも3ヶ月に1度通っています。彼女の場合は虫歯ができたら全身麻酔で治療することになるので、それを防ぐためです。あとはヘアカットからコンビニなども含め、娘が快適に行くことのできる場所を探して「安心して行ける場所リスト」を少しずつ増やしています。
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歯医者さん / Dentist

ニュージーランドでは18歳の誕生日まで無料でデンタルケアを受けることができ、中学生までは年に1度、公共のデンタルクリニックでチェックを受けます。高校生になってからは、学校にくる歯医者さんに診てもらうも、自分で歯医者さんを選んで行っても可です。それまでと同じく、年1回のチェックは無料です。

健常発達の息子は、高校に入るまで小学校敷地内のデンタルクリニックで診てもらっていましたが、残念ながら娘の方は、予約が詰まっていて、ゆっくり待ってくれるわけではない公共サービスには向きませんでした。

そこで、私が通っている歯医者さんに相談したところ、3ヶ月に1度通って完全に虫歯ができないように保つこと、歯医者を行くのが当たり前な場所にすること、と決めました。

毎回椅子に座って、先生の毛深い(失礼!笑)腕を見て「あなたの毛皮ステキね」と娘が言って触らせてもらい、先生がひとつひとつ器具を説明しながら娘に持たせ、ゆっくりゆっくり歯を確認していきます。その間も手は先生の腕毛をサワサワしており(笑)、先生も「僕の毛皮いいだろお!」と言います。

この先生にしてから、娘は歯医者さんに行くことが好きになり、前回はついに器具を触ることもせず、自分から大きな口を開けてチェックを受けることができました。

支払いは2回に1度でいいからと言ってくれ、本当に「この子の助けになりたい」と思って対応してくださっていることがわかり、毎回ありがたい気持ちになります。

血液検査 / Blood Test

全身性エリテマトーデス(SLE)は自己免疫疾患で、自分の免疫が全身のあらゆる臓器や組織を攻撃する膠原病です。娘のように、不調をうまく言葉で表せない場合「気がついたら腎臓が透析寸前だった」ということにもなるため、定期的な血液検査が必要です。

ただ、娘は診断が付くほどの注射恐怖症。SLE診断後1年ほどは、毎月小児病棟に日帰り入院をして、笑気ガスを使って血液検査をしてもらっていました。ただ、コロナで病棟が忙しいこと、行くことにもリスクが伴うことから、数ヶ月前から地元の検査所で血液採取をしてもらうことに。事前に処方されたNumbing creamという、皮膚を麻痺させるクリームを腕の内側に塗ってから行きます。

検査所には事前に私が一人で赴いて、娘の障害や注射恐怖症であること、今までいきさつを説明しました。そして一番経験豊富な方が担当してくださることになり、待ち時間も発生させないよう、通常の営業時間より前に、娘だけの時間を作ってくださいました。

もちろん嫌だ嫌だとごねたり、腕を隠しちゃったりして時間がかかります。それでも根気強く器具を持たせてくれたり、おもちゃを持ってきてくれたり、まったくイライラすることなく、最終的にはパッとさすがの技で済ませ、娘に “It wasn’t too bad” (そこまで悪くなかった) とまで言わせました。

最後には「ビジュアルがあった方が来月も説明しやすいと思うから」と向こうから写真を申し出てくれ、それからは血液検査はここに安心して連れていくことができています。本当に本当にありがたいことです。


こうして、上の息子と比べると何倍にも準備とリサーチに時間も労力もかかる娘の生活ですが、そのおかげで「外には優しい世界がたくさんある」ことにも気付かせてもらいました。

これからも感謝の気持ちを忘れずに、娘が安心して快適に暮らしていける世界づくりを続けていきます!

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