by Haruka

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今日は私が目指す【障害/難病児のためのNZ留学】に向けて、すごく大きな意味を持つ出会いがありました。

この留学プロジェクトを立ち上げますと宣言した私に、ある友人が「過去に障害と難病を持つ息子さんとニュージーランドに来たママさんがいらっしゃるよ」と声をかけてくれたことがきっかけで、吉田香澄さんに出会いました。※香澄さんの〜ハートはあったかい〜 ホームページこちら

障害児・難病児の世界で広く活躍されている方なので今さらかもしれませんが、一応ご紹介させていただくと、香澄さんにはポンペ病という難病と自閉症スペクトラムの障害を持つ、現在は成人された息子さんがいらっしゃり、本の出版やメディア・講演会を通じてポンペ病の啓蒙活動をされていたり、ひふみ出版代表としてもご活躍されています。

私のかなり端折ったご紹介だけでも、かなり幅広く活動されている方というのがとても伝わると思うのですが、本日はその香澄さんにオンラインで話す時間を作っていただくことができました。

私からの一方的な質問や熱い思いをぶちまけた時間になってしまいましたが、

  • ニュージーランド渡航の方法
  • ニュージーランド滞在中の非常時サポート体制
  • 息子さんの海外体験による変化
  • 香澄さんご自身の海外体験による変化
  • 日本の障害者/難病者へのサポート
  • 日本で障害児を持つことへの周囲の目
  • 日本で障害児を育てる親の感情・気持ち
  • NZの人々が持つインクルーシブな感覚
  • NZにいる私ができる日本の障害児・保護者の方々への提案・貢献

など、ポジティブでパワフルな空気をオンライン越しでも醸し出す香澄さんと話すうちに、どんどん話が具体的に広がり、私の中でかなり現実的に【障害児・難病児の留学】を思い描くことができました。

  • 障害児は同じ障害を持っていてもその子によって大きく異なること
    • 綿密な聞き取り・すり合わせ・プラニングが最重要事項
    • 障害児への理解が深いサポートスタッフの確保
  • 海外体験は、障害児本人と同等かそれ以上に保護者にとって得るものが多い
    • 障害児同伴者も価値のある経験ができるようサポート

私が障害児/難病児の親として欲しいと思うサポートが、私が想像していた以上に重要で意味を持つものであるということが、実際にニュージーランドに息子さんと渡航された香澄さんのお話しからよく分かりました。

なにより、障害も難病も持つ親というのは、子どもに「その日を生きさせる」ことにほぼ全部のパワーを使い、自分で自分の人生にフォーカスを当てることに罪悪感を感じがち。

でも私は自分の人生を自分のものとして成立させつつ、娘のケアもしっかりしていきたいし、周りの同じ状況にいる人の力にもなりたい。そんな私の思いを強く頷きながら聞いてくださり、そしてまさに私の目指す生き方をされている香澄さんとご縁ができたことで、私はさらにこの留学プロジェクトに向けて大きく近づいた気がしています。

どんな形でも構いません、私の【障害/難病児のためのNZ留学】にご興味を持ってくださった方と、インスタツイッター経由、もしくはこちらからメールをいただく形で繋がれたら嬉しいです。

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