by Haruka

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障害(発達障害/知的障害/ASD/ADHD)と難病(SLE)を持つ、11歳の娘をニュージーランド子育て中のHarukaです。

ニュージーランドの学校は4学期制で、年に4回のおやすみがあります。クリスマスは6週間、それ以外は2週間ずつのおやすみです。

現在ニュージーランドはその2週間の春休みに入ったところ(そう、南半球は季節が日本と逆です!)。子どもはもちろん学校がないので家にいます。

我が家の娘はSLE(全身性エリテマトーデス)を発症して以来、体力レベルがとても低く、以前のように1日中外出ということは難しいです。無理して連れ回そうものなら、翌日関節が痛くなったり、起き上がれないほどの倦怠感に襲われます。なにもせずともお天気なのかホルモンの影響か、ぐったり動きたくなさそうな日もよくあります。

そのうえ、知的障害があるために自分のコンディションを的確に表現できず、私と夫が娘の食欲や脱毛の量、表情などから敏感にコンディションを読み取らなくてはいけません。本人が「痛い」とか「具合が悪い」と自覚して言葉にするときには、それはもう相当悪いということなので、母は常にビンビンにアンテナを張って見守っている状況なのです。

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そんな娘なので、たとえ翌日のものであっても、先の予定を立てることにすごく抵抗を持つようになってしまいました。ドタキャンするのは嫌だし、そうでなくても「予定通りできるかな、大丈夫かな」と当日までずっとハラハラし続けます。仕事も最悪パターンの「入院病室からでも出来るもの」を受けるようにしています。

また、体調的に大丈夫だとしても、今度は自閉症状が顔を出して「やっぱり行きたくない」と直前に言われることもしょっちゅう。年齢を重ねるごとにそれは良くなってきていますが、家を出るまで「うーうー」と言いながらリビングをうろうろ回り続けたり、予定先に向かう車の中で眉間にシワを寄せてすごく深刻な顔をしていたり、必死に抑えようとしているけど、本当はストレスに感じているんだなと思うことも。

しかしスクールホリデーは、急に「今日はこれがしたい」と言われてもアクティビティの予約がいっぱいだったり、お友達の予定が入っていたり、事前に予定を立てないと何もできなくなる可能性が高い期間。

今回は毎日のスイミング、ポスターを見て興味を持っていた舞台、ダンスセラピー、お菓子作りワークショップ、あとは普段学校では会えない他校のお友達との約束など、かなりぎっちり予定を入れました。かなりの賭けです。

ありがたいのは、こんな私たちと約束をすることはドタキャンの可能性があることも理解してくれているお友達ばかりで(そもそもそういうお友達だから付き合ってくれているという言い方もできますね)、習い事や予約購入したチケットは「お金は無駄になるけどしょうがない」と諦める潔さを持つこと。この潔さを手に入れるために母は猛烈に稼いでいると言っても過言ではありません。

今日は1つめの予定を無事クリア!特別支援学校勤務の友人が主催する、みつろうラップ作りに参加できました。無事参加できたことがそもそも嬉しくて、そして本人も新体験を楽しめたみたい!最高!

娘を理解してくれる人々に感謝して、1つできるごとに他の人の何倍も喜べることをラッキーに思って、このホリデーを過ごそうと思います。

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