ニュージーランドで障害と難病を持つ娘を子育て中のHarukaです。

私にはNeurotypical(定型発達)の15歳長男と、NeurodiverseもしくはSpecial needs(特別支援)の10歳長女がいます。長女の持つ主な診断名を挙げるとGDD(発達障害)、ASD(自閉症スペクトラム)、ADHDSLE(全身性エリテマトーデス)、Lupus Nephritis(ループス腎炎)などがあります。

通常学級に所属・インクルーシブ教育

娘は全体的におよそ3〜4年発達が遅れている印象ですが、年齢相応にできるものとできないものの差が非常に大きいです。また、持病と投薬(ステロイドと免疫抑制剤2種)のため体力がなかったり、紫外線を避けて生活をしなくてはならず、通常学級ではさまざまなサポートが必要です。

  • 1日6時間・全日学校にステイすることは体力的に難しい
  • 朝元気でも、午後には救急にいるような体調の急激な変化がある
  • 紫外線・ウイルス・バクテリアなど気をつけないといけないものがたくさん
  • 1日12錠、3回決まった時間に飲まなくてはいけない薬がある
  • お友達はいるが、できれば学校には行きたくない
  • 感情コントロールが苦手で、メルトダウンを起こす

これらが毎日のことなので、小学校に入り障害と病気が分かってからは、それまで続けていたフルタイムの仕事は諦める状況になりました。

ただ、娘は自分や周りに危害を加えるタイプではないこと、自分で基本的な身の回りのこと(着替え、食事、トイレ)等はできることから、介助をする身体的な負担はほとんどありません。障害に関して言えば、時にコミュニケーションを取ることが難しいという、精神的な負担が主です。

娘は学力的には3年弱の遅れという結果が出ており、ニュージーランドの教育省(Ministry of Education =MOE)から補助が出る基準は3年以上の学力遅延なため、現在娘が受けている1日30分の補助教員は学校の理事会が補助金を出してくれている状態です。※私が理事だから出ているわけではなく、MOEから補助が出ていない他の生徒たちにも同等に出ています。

1日30分の補助はありがたい一方、娘には全然足りません。周りの子と同じようにできなくてメルトダウンを起こして泣いたり、逃亡したり、隠れたり、何度も学校から「今日はもう無理そうなのでお迎えをお願いします」の電話が仕事中に来ました。そのため、1年近く私が丸1日娘のクラスに補助教員として入った時期もありましたが、あまりに疲弊してしまったため、途中から自費で補助教員を雇い始めました。30分理事会から出る補助と、1.5時間分私が出して合計2時間ほど娘の補助についてもらう感じです。

昨年難病SLEを持っていることが分かってからは、体力的に1日学校にいるのが難しいため、ホームスクールをすることも増えました。ただ、それも私の心が持たなくなりそうになり、途中からチューターを何人かにお願いしています。そして私はその間仕事をして、チューター代を稼ぐわけなのです!(関連過去記事はこちら)

ケアラーだけど自分の人生を生きる決意

NZで、どの医師・専門家に会っても言われるのが「ケアラーであるあなたの心身の健康を一番に考えなさい」ということ。障害の専門医にも病気の専門医にも「それで、あなたは元気なの?ハッピーなの?」と必ず毎回確認されます。娘の入院付き添い中も、看護師さんたちが「あなたが欲しいもの何かない?」と食べ物や飲み物を差し入れてくれたり、雑談しながら私の心の状態を探ってくれているのがよくわかります。

娘の障害が明らかになったのが5歳、病気が分かったのが9歳。

その娘は10歳になり、よく考えればこの10年なんだかんだ「娘が中心」な生活を家族全員でしてきました。息子は娘より5歳年上とは言え、かなりの我慢をさせてきた自覚があります。そんな私たちの生活ですが、昨年娘の病気が発覚したときに泣いていた私に専門医がかけてくれた一言は、私の生活を変えました。

あなたが心配したところで、障害と病気が改善するわけではない

こう文字にすると冷たく聞こえるかもしれませんが、私にはハッとさせられる言葉でした。障害に関しても病気に関しても、私は勝手に先回りして心配して気を揉んで、一人で疲れ切っていました。でもそれをしたところで彼女の障害と病気が治るわけではありません。

私がすべきなのは「いま必要なサポート」をすること。まだ起きていない「未来を想像して悲観しない」こと。

そう考え方を変えてからは、娘のサポートに関して「自分がしないといけないこと」「他人にまかせてもいいこと」の線引きが前よりうまくできるようになりました。

私はもっと仕事がしたい。働く楽しみを諦めたくない。

2022年後半は、障害児・難病児ケアラーの方々とのネットワーク作りをして、NZ在住ケアラーたちと共に、自分たちの生活を心地よくするサポートをし合っていくことができたらいいなと思っています。

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By Haruka