障害・難病を持つ娘をNZで育てています、Harukaです。

今日は、先日書いた記事 “生きがい”雇用機会をNZと日本に のその後をお伝えします。

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障害者/難病者の雇用機会を増やしたい理由

私は障害を持つ娘の将来が心配です。

私と夫の亡きあと、彼女が衣食住に困らず生きていけるのかが一番の気がかりで、それは大袈裟ではなく、毎日頭をよぎります。

また、ただ寝て起きて食べるというだけではなく、「生きがい」を持って生き続けてほしいと思うのは、障害児の親として望みすぎでしょうか。

私がそう思っているということは、周りの障害児を持つ保護者たちも同じはずで、実際私が加入しているNZの障害児保護者グループでは、かなり頻繁にこの話題になります。

なので、障害者雇用を増やすことで、障害者本人と保護者両方のQOL(Quality Of Life=人生の質)を上げるお手伝いをすることも、私の大きな目標のひとつなのです。

もちろん、こうして言うのは簡単です。そしてこれを現実のものとするのは全く簡単じゃないことは、障害児の親としてよく知っています。ただ、私は「無理だからしない」じゃなくて「無理じゃない方法でする」ことが可能であることも知っています。

入念な準備・プロセスの工夫・長めの期間設定など、それぞれの障害の個性に合わせて対応する必要がありますが、これは一般社会で働くことが難しいと感じる方たちにとって、ただの仕事ではなく社会から必要とされる「生きがい」にもなりうる、すごく価値のある挑戦だと私は考えています。

雇用機会創出トライアル・第一弾は大成功!

娘の一言がきっかけで始まった、オズの魔法使い・ドロシーの衣装プロジェクト

実は最初は「ハロウィンまでに間に合わせればいいよ」と、かなり長期設定プロジェクトのはずでした。しかし、その数日後に娘の学校から、好きな本のキャラクターに扮して登校する“Book Parade”が2週間後に開催されるというお知らせが来ました。もちろん娘は「ドロシーで行く!」となってしまい、私は大慌てで衣装を作ってくれている子のお母さんに連絡。

さすが向こうも「一度決めたら変更が難しい」娘の特性をよく分かってくださっていて、衣装を作ってくれている娘さんの方も「私は彼女の気持ちがよく分かるので間に合わせます!」と、連日夜中まで頑張ってくれました。

そうは言ってくれましたが、衣装作りの2週間の間にムードのアップダウンがあったり、パターン通りにいかないと全部最初からやり直さないと気が済まないことや、何度か娘を連れて採寸に行くときも「今日は人と会えない」と言われて何度も日程や時間が変更になることがありました。

ただそれらは全て想定内。私も向こうのお母様も間に合うかハラハラしつつも、なるべく彼女のペースを尊重して見守っていました。

私を信じてくれてありがとう。


そしてBook Parade前日に完成!これ、16歳の子が独学で裁縫を学んで、全く手伝いなしで作ったんですよ!素晴らしい情熱と集中力だと思いませんか?!

しかも繊細な娘を気遣って、首のあたりがきつくならないように切り込みが入れてあったり、ジッパーが肌に触れないように縫い込むなど、同じ特性を持つからこそ気が付く思いやりがたくさん散りばめられています。

また、娘のサイズに合うドロシーの赤い靴が見つからないと一言言ったところ「靴もペイントできるよ」と言ってくれて、この$7で買った真っ白の靴をペイントとグリッターで、娘が夢見ていたドロシーのRuby slippersを完璧に再現させてくれました。

これも「グリッターやリボンが取れたりするとメルトダウン起こすだろうから」と、何重にも接着剤を重ねて、たとえ雨でも安心して履けるものを作ってくれました。こういうところに気づけるのも、彼女自身の経験があるからこそなんですよね。

↑これ、実物はもっとすごいんです。表面がちゃんとツルツルに仕上がっていて、リボンも絶対取れたり解けたりしないようになっています。

そして対面ではとてもシャイな彼女ですが、その後、私に直接メッセージをくれました。

「私を信じてくれてありがとう。すごく楽しかった。」

社会や友達にも今ひとつ理解してもらえない自閉症という障害で、彼女は自信を失い、学校システムの中で自分の存在価値を否定されたように感じ、どんどん孤立していっていました。

私はこのプロジェクトの成功体験が、彼女が自信を取り戻し、自分の価値を再び感じられるきっかけになると良いなと祈っています!

次のステップ:ビジネスを立ち上げる

この衣装が終わりに差し掛かる頃、私は彼女に「これをビジネスにしたいと思うなら、立ち上げるのを手伝うよ」と声をかけました。

彼女もお母さんも、私が提案した具体的なプランを聞いて、とても乗り気のようです。時間は多めにかかるかもしれないけど、なんとか形にしたいです。

こちらに関しては、また追って記録していきますね。

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By Haruka