娘が紫外線を避けて生活しなくてはいけなくなって、早1年近くが経とうとしている。

最近では、昨夏のビーチの写真などが「1年前にはこんなことしてましたよ」と上がってくる。娘が難病だなんてこれっぽっちも思ってなかった頃だから、太陽の下で帽子も被らず、笑顔弾ける写真に、少し切ない気持ちになったりもする。

今夏は、もちろんビーチには行けずにいたのだが、娘が昨晩「ビーチを歩きたい」と言い出した。これまで、外でのアクティビティは「ちょっと太陽が強いから無理かな」と諦めさせることが多く、最近では「外に行きたい」ということが滅多になくなってしまった娘。アクティブさがなくなってしまったことが心配だし、ビーチのお散歩をどうにかして実現させてあげたかった。

ただ、娘にとっては暴力的とも言える強さの真夏の紫外線。同じ病気を持つ人は、5分紫外線に当たっただけで身体中が痛くなり、ベッドから起き上がれなくなるレベルだと聞く。

そういえば昨日、娘のお友達が「〇〇ちゃん(娘)は太陽に当たれないから、できないことがいっぱいになっちゃってかわいそう」と、とても悲しい顔をした。そんな優しい心を持つお友達に私は咄嗟に「確かに前より大変だけど、その中でできることとできる方法を見つけて、それを楽しんでるから大丈夫だよ!」と言った。そんなこと思ったこともないのに!

そのお友達は「そっか、できないことを悲しいと思うんじゃなくて、できることを幸せだって思えばいいのか!」と、とても賢くて心に響くまとめ方をしてくれた。

運転中の本当に何気ない会話だったけど、私はとてもはっとさせられて、そして「そうだ、太陽が出る前にビーチに行けばいいんだ」と思いついた。

そして今朝は6時に起きて、紫外線をブロックする我らがユニクロの服で全身カバーし、つばの広い帽子を被って、日焼け止めを塗って、日傘もさしてビーチに向かった。

日傘をさしながらでも、ゆっくり上ってくる太陽の光はもう暑かったが、それでもなんとか具合が悪くならず、30分をビーチで楽しめた。

「ないものねだり」を自分の中の燃料として生きてきた私にとって、これはすごい修行だ。「育児は育自」と首の後ろにでもタトゥーを入れたいくらい、それを深く実感する母親16年目!

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By Haruka